Dans le cadre du PITEM PROSOL, et en tant que délégataire de la Métropole Nice Côte d’Azur, le Centre de Référence Maladies Rares Neuromusculaires (CRMR-NM) du Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Nice, coordonné par le Pr Sacconi, travaille actuellement sur le déploiement de la télémédecine pour le suivi de patients atteints de certains troubles neurologiques chroniques. L’expérimentation concerne dans un premier temps les patients résidant dans des zones rurales ou de montagne des Alpes-Maritimes et/ou proches de Digne-les-Bains et sera élargie dans le futur aux patients de l’arrière-pays Italien. En effet, le développement de partenariats transfrontaliers est actuellement en cours, afin de pouvoir à terme, ouvrir l’accès aux patients et praticiens italiens.
Pr Sabrina Sacconi – Chef de service « Système Nerveux Périphérique et Muscles » CHU de Nice et coordinatrice du centre de référence maladies rares neuromusculaires
Une expérimentation sur territoire rural ou de montagne
Ce projet s’inscrit dans le cadre d’une étude clinique dont les objectifs sont d’évaluer la faisabilité technique globale de l’outil ainsi que la satisfaction de tous les usagers (professionnels de santé, patients, aidants). Pour cette étude, qui débutera en Septembre 2020, le CRMR-NM s’associe avec le Centre Mémoire de Ressources et de Recherche de l’Institut Claude Pompidou de Nice (CMRR) pour la prise en charge de patients atteints de pathologies neurodégénératives – principalement de la maladie d’Alzheimer – ainsi qu’avec le Service de Pédopsychiatrie de Lenval, pour le suivi de patients mineurs atteints de troubles du neuro-développement et l’accompagnement de parents d’enfants atteints de troubles du spectre autistique. L’idée est de permettre aux patients de consulter leur médecin spécialiste directement depuis leur domicile, ou s’ils le préfèrent, depuis la structure de proximité partenaire dont ils sont le plus proches (centres hospitaliers de Sospel, Tende, Menton, Saint-Etienne-de-Tinée, et Digne-les-Bains). Les patients qui ne souhaitent pas être suivi par télémédecine se verront proposer d’intégrer le groupe « contrôle », et continueront d’être suivis de façon classique, à l’hôpital. Les données issues des groupes télémédecine et contrôle seront comparées afin d’apprécier la valeur ajoutée et la pertinence du suivi à distance. Il s’agit d’une étude pilote dont les résultats pourront servir à poser les bases d’une future étude plus vaste. L’outil de télémédecine a vocation à être utilisé pour les activités de routine.
Vers une plateforme de télémédecine
L’entreprise Maincare Solutions a été retenue par le GHT06 pour développer une plateforme de télémédecine, d’échange et de partage de données médicales. L’entreprise, éditrice de solutions e-santé depuis 20 ans, est agréée pour l’Hébergement de Données de Santé. De nombreuses fonctionnalités sont offertes par cet outil : échange et stockage de documents, fi l d’actualité et suivi visuel du patient, gestion des rendez-vous et salle d’attente virtuelle, messagerie instantanée, vidéoconférence multi-participants, e-prescription, etc. Un interfaçage avec le logiciel de gestion de rendez-vous du CHU de Nice « Doctolib » et le dossier patients informatisé est également attendu. Des enseignements à distance, de type e-learning, seront également proposés via cette plateforme. A destination des professionnels de santé et des patients, les utilisateurs pourront trouver des informations pratiques sur la prise en charge des pathologies neurologiques, mais aussi des conseils diététiques ou relatifs au bien-être psychologique. Afin d’être accessible au plus grand nombre et sur tous types de supports, la solution sera offerte en mode SaaS (Software as a Service), et ne nécessitera aucune installation.
TELEMEDICINA : PUNTO COMUNE A TUTTI I PROGETTI PROSOL
Nell’ambito del PITEM PROSOL, e come soggetto attuatori della Métropole Nice Côte d’Azur, il Centro di Riferimento per le Malattie Rare Neuromuscolari (CRMR-NM) del Centre Hospitalier Universitaire (CHU) di Nizza, coordinato da Pr Sacconi, sta attualmente lavorando alla diff usione della telemedicina per il seguito dei pazienti aff etti da alcuni disturbi neurologici cronici. La sperimentazione riguarda inizialmente pazienti che vivono in zone rurali o montane delle Alpi Marittime e/o vicino a Digne-les-Bains e sarà estesa in futuro ai pazienti dei territori italiani. È infatti in corso lo sviluppo di collaborazioni transfrontaliere per aprire eventualmente l’accesso ai pazienti e agli operatori italiani.
Sabrina Sacconi – Capo del Dipartimento del Sistema Nervoso Periferico e dei Muscoli presso l’Ospedale Universitario di Nizza e coordinatrice del Centro di riferimento per le malattie rare neuromuscolari
Sperimentazione sul territorio rurale o montano
Questo progetto fa parte di uno studio clinico i cui obiettivi sono di valutare la fattibilità tecnica complessiva dello strumento e la soddisfazione di tutti gli utenti (operatori sanitari, pazienti, caregivers). Per questo studio, che inizierà nel settembre 2020, il CRMR-NM collabora con il Centro di Risorse e Ricerca sulla Memoria dell’Istituto Claude Pompidou di Nizza (CMRR) per la gestione dei pazienti aff etti da patologie neurodegenerative – principalmente il morbo di Alzheimer – e con il Dipartimento di Psichiatria Infantile di Lenval (a Nizza), per il seguito dei pazienti minori aff etti da disturbi dello sviluppo neurologico e il sostegno dei genitori di bambini con disturbi dello spettro autistico. L’idea è di permettere ai pazienti di consultare il loro medico specialista direttamente da casa loro o, se preferiscono, dall’ospedale partner più vicino (ospedali di Sospel, Tende, Mentone, Saint-Etienne-de-Tinée e Digne-les-Bains). Ai pazienti che non desiderano essere monitorati dalla telemedicina sarà off erta la possibilità di entrare a far parte del gruppo di «controllo» e continueranno ad essere monitorati in modo tradizionale, in ospedale. I dati dei gruppi di telemedicina e di monitoraggio saranno confrontati per valutare il valore aggiunto e la rilevanza del monitoraggio a distanza. Si tratta di uno studio pilota, i cui risultati possono servire come base per un futuro studio più ampio. Lo strumento di telemedicina è destinato ad essere utilizzato per le attività di routine.
Verso una piattaforma di telemedicina
Maincare Solutions è stata selezionata dal GHT06 per sviluppare una piattaforma per la telemedicina e lo scambio e la condivisione di dati medici. L’azienda, editrice di soluzioni di e-health per 20 anni, è approvata per l’Health Data Hosting. Molte funzionalità sono off erte da questo strumento: scambio e archiviazione di documenti, fl usso di notizie e monitoraggio visivo dei pazienti, gestione degli appuntamenti e sala d’attesa virtuale, messaggistica istantanea, videoconferenza con più partecipanti, e-prescrizione, ecc. Si prevede anche l’interfacciamento con il software di gestione degli appuntamenti del CHU di Nizza «Doctolib» e con la cartella clinica computerizzata. Anche l’apprendimento a distanza, come l’e-learning, sarà off erto attraverso questa piattaforma. Rivolto agli operatori sanitari e ai pazienti, gli utenti potranno trovare informazioni pratiche sulla gestione delle patologie neurologiche, nonché consigli dietetici o consigli sul benessere psicologico. Per essere accessibile al maggior numero possibile di persone e su tutti i tipi di supporto, la soluzione sarà off erta in modalità SaaS (Software as a Service) e non richiederà alcuna installazione.
